Síndrome de Asperger

Tal vez parezca poco adecuado que comente una noticia de un diario tan vilipendiado como LUN, pero no me importa, leo ese diario por internet un par de veces a la semana buscando algo con qué distraer la mente, y me he encontrado con algo que no puedo dejar de comentar, una vez que lo sabes, no puedes dejar que pase así como así.

No soy doctora ni especialista en el tema, pero ciertamente tengo una opinión que compartir y humildemente creo que puede ayudar.

Se trata de uno de los reportajes de su suplemento Reportajes que salió el domingo 17 de abril de 2011, agrego el link por si a alguien le interesa leerlo.

síndrome de asperger

En el reportaje se habla sobre el síndrome, sus características y sobre un grupo en Chile que trata a pacientes con esa condición y también ayudan a educar a las personas que comparten el entorno con sus pacientes, compañeros de clase, amigos, familiares. Es muy interesante también leer algunos testimonios, por lo bien que grafican el síndrome. El grupo de doctores está disponible en www.asperger.cl por si les interesa revisar la página.

No sé qué opinión tendrá el equipo de asperger.cl respecto del reportaje publicado, creo que deben sentirse satisfechos porque de algún modo se da a conocer una enfermedad (no sé si se debe nombrar así) poco conocida, a menudo mal diagnosticada y por ende mal tratada. Además en el reportaje se da a conocer su trabajo y eso les permite llegar a más personas y así poder ayudarlas con sus conocimientos y experiencia.

Pero ciertamente que el reportaje, tal vez por falta de espacio, no ha incluido dos aspectos centrales de la enfermedad y su relación con el entorno. Por lo tanto ha quedado incompleto.

El primer aspecto está directamente relacionado con la dificultad de las personas Asperger para captar sistemas de comportamiento y conducta no verbales, no visibles, o no concretos. El ejemplo del niño caracol es muy claro al respecto. Pero este mismo aspecto los hace especialmente propensos a adoptar sistemas de comportamiento demasiado rígidos o incluso equivocados, ya que no son capaces de captar las sutiles “excepciones” a la regla. Pongo un ejemplo exagerado para hacerme entender: Si le decimos a un niño Asperger que debe permanecer en una habitación el tiempo que le digamos, no sabrá si sus necesidades básicas, como ir al baño, son una excepción a esa regla. Con la desagradable consecuencia posterior.

Por lo tanto, si entendemos que con cualquier niño debemos ser cuidadosos al enseñarles normas, contarles anécdotas, etc. a fin de no traspasarles prejuicios, estereotipos infundados, o las consabidas frustraciones; con un niño Asperguer debemos ser diez veces más cuidadosos. Mil veces más cuidadosos. Recuerdo que tuve contacto con un niño Asperger una vez, estuvimos revisando el diario. La noticia del momento era la erupción del volcán chaitén. Este niño me dijo “a este pueblo le pasó esto porque no eran religiosos ni creían en Jesús” le pregunté que por qué me decía algo así y me dijo “porque en la foto no se ve ninguna cruz” Le expliqué entonces que la foto que estábamos viendo era una foto con el desastre ya acabado y que si había alguna cruz, el volcán ya la habría tirado al suelo. Si le decimos a un niño que por no creer en Jesús nos puede pasar algo malo, cada vez que ocurra un accidente, una catástrofe o cualquier otro, pensará que es porque no creen en Jesús.

El segundo aspecto, que creo es el más importante, tiene que ver con el cambio de enfoque que hay que darle a la enfermedad. Lamentablemente en el reportaje sólo se habla de las dificultades y de todo lo que hay que enseñarle a una persona Asperger para que “aprenda”. Eso queda claro cuando una madre casi resignada dice de su hijo, “son increíbles las cosas que hay que explicarle”. Pero aceptar eso es no entender la totalidad de la problemática, lo que colabora con el prejuicio que sobre estas personas se tiene. El compartir con una persona que padece síndrome de Asperger nos ofrece la gran oportunidad de la diversidad y las diferentes formas de entender “la realidad”.

A menudo vemos a educadores luchando para lograr que sus alumnos de desarrollo normal, se pregunten con verdadera curiosidad por qué el mundo es como es. Esforzándose para hacerles desaprender lo “asumido” de la vida, que “la realidad” no es más que un puñado de convenciones. A menudo vivimos sin percatarnos de que aquellas cosas que obviamos de la cotidianidad en realidad no son tan obvias. Vivimos en un mundo que parece que “ya viene hecho” para que vivamos en él sin cuestionarnos nada. No nos cuestionamos lo absurdo e irracional de la guerra o el hambre. En ese sentido una persona con Asperger nos puede enseñar a ver el mundo de otra forma, para asumir entonces un papel transformador, ese papel activo que parece tan difícil de conseguir.

Eso nos lleva inmediatamente al aspecto anterior, el de ser muy cuidadosos respecto de los códigos de valores y las normas de comportamiento que les enseñamos a los niños Asperger, porque cualquier prejuicio, estereotipo, o falso fundamento que le entreguemos puede estropear su maravillosa contribución al mundo.